Att ha diabetes på förskolan

publicerat i Diabetes, Familj;
Äntligen en stund på förskolan efter all tid på sjukhus och hemma. I måndags och idag har vi hälsat på på Folkes förskola, som han har längtat. Det var bara en hälsa-på-stund där jag var med hela tiden (typ en och en halv timme), men så värdefull! Han har lekt, kramat alla pedagoger, haft fruktstund och fått pyssla. Han har varit helt slut, och jätteglad, när vi åkt hem.
 
(Frank satte gosedjuren i soffan när vi åkte till förskolan... med benen i kors, haha!!)
 
Just nu är vi på jakt efter en resurs som ska kunna stötta upp under hans dagar på förskolan, i januari börjar han gå heltid igen. Hans pedagoger är verkligen toppen och är väldigt engagerade i planeringen. Han kommer såklart att både leka och äta precis som alla andra, men han behöver också hjälp med att hålla koll på sitt socker då han inte har en aning själv om hur det fungerar. Blir han hög märks det inte tydligt och blir han låg kan han bli lite trött och vinglig, men han förstår inte varför. Här om dagen sa han till mig att han var sjuk, kanske mådde lite illa?! Det är så svårt att veta med en liten som inte lärt sig att sätta rätt ord på känslor och mående än. Sen behöver någon hjälpa honom att kolla sockret innan varje måltid, planera matintag och ge insulin. Sen behöver de hålla koll även efter och mellan måltiderna... så det tar tid. Blodsockret sjunker också om han är väldigt aktiv (och aktivitet är bra!) men då behöver han kanske äta eller dricka något innan nästa måltid. Det är mycket att tänka på, men vi är som sagt väldigt trygga med personalen och att det kommer att finnas en till resurs så de hinner med att hjälpa honom.
 
Det kommer att bli supersvårt att lämna över ansvaret till någon annan på dagarna, men samtidigt längtar både han och vi efter att komma tillbaka till de vanliga rutinerna igen.
 
Storebror Frank tycker också att det är dags att Folke åker med till förskolan på morgonen. Han har tagit allt detta jättebra. En gång har han blivit riktigt arg och ledsen, hade en riktig urladdning, det var när jag varit borta mycket på sjukhuset. Efter det har det varit helt lugnt. Han hade gått och burit på oro och behövde få ur sig det, men han är ju också så liten (3 år) så det är ju inte så lätt. Men det var som sagt bara den gången, nu leker de och retas med varandra precis som vanligt igen. På förskolan har han en liten docka som är lite sjuk som han tar hand om, den heter Folke ❤
 
 
Önskar dig en fin torsdag!
 

Idag var det en bra dag - möte och middagspermission

publicerat i Diabetes, Familj;
Hej,
 
idag har det varit en bra dag! Inatt sov jag hemma med Frank och maken var på sjukhuset med lillebror. Det är så otroligt konstig och tung känsla när familjen är delad... se Folkes säng stå bäddad och tom, hu! Som tur är blir jag på gott humör i Franks sällskap (vet ju att lillebror har det bra hos pappa). Vi har haft mysigt trots att två saknas, mycket tid bara vi. Frank pratar och funderar och är så go. Viktigt att vi får egen tid ihop också, att han får stunder med 100% fokus på sig själv, speciellt nu.
 
När jag lämnat Frank på förskolan idag åkte jag direkt till sjukhuset, det är så vi gör oavsett vem som sover hemma. Vi ska vara med båda två så mycket det går för att lära oss allt om diabetes och just Folkes diabetes. Väl på plats hann jag precis till Folkes frukost, ta en kaffe, leka lite, prata ihop mig med maken och ringa kommunen om stöd för Folke när han ska tillbaka till förskolan (vi får se hur det går) innan det var dags för möte...
 
Mötet var med vår jättetrevliga och duktiga diabetessköterska och två av Folkes förskolepedagoger. Vi är så glada att han har dom, dom är så engagerade och fina på alla sätt och vi har precis samma tanke om hans behov av stöd. De fick lite utbildning och vi kunde prata om sånt de behöver veta och tänka på när han är där. Vi är dock helt överens om att det kommer att behövas en person till för honom när han ska tillbaka, annat är inte möjligt.
 
Det var en bra förmiddag och efter mötena fick vi lite permission. Vi åkte och handlade lite allihopa och sedan hämtade vi storebror lite tidigare än vanligt, Folke fick vara hemma en stund på eftermiddagen. Det var så kul att se killarna leka och härja tillsammans precis som vanligt. När vi åt middag ville Folke inte äta först, satt bara och petade lite (attans tänker vi då såklart!! Vad ska vi ge nu!?). Det löste sig dock när Frank tog tag i Folkes gaffel och började mata, då blev det en kul lek istället, inte en smula kvar! Killarna hann leka en liten stund efter maten också innan jag och Folke skulle tillbaka till sjukhuset. Jag var lite rädd att det skulle bli tårar, men alla var helt coola med att vi skulle åka. När vi gick sa Frank att "Folke är sjuk så han måste sova hos doktorn", var lugn och trygg med det, gullungen så klok. 
 
Nu har mini somnat och jag känner mig på ovanligt bra humör idag. Folke är en riktig liten glädjespridare, så även de gråaste dagarna på sjukhuset blir uthärdliga tack vare hans goda humör. Men idag har jag också fått ta in mycket positiv energi genom bra möten, hunnit prata lite med min man för en gångs skull, men så framförallt haft barnen tillsammans!! <3
 
 

Önskar verkligen att vi inte haft rätt!

publicerat i Diabetes, Familj;
Hej,
 
Idag blir det inte något vanligt inlägg, för just nu är ingenting som vanligt för våran familj. Det är snart en vecka sedan jag skrev här och det är idag en vecka sedan allt rullade igång... Först funderade jag på om jag skulle nämna något allt, men "det är ju vårt liv nu", som min man sa. Så självklart måste jag berätta, skulle ju vara konstigt annars!
 
För cirka tre veckor sedan märkte vi att vår lillkille Folke (1 1/2 år) började dricka mer vatten och ibland mjölk. Vi tyckte inte att det var superkonstigt först, han tycker om att dricka. Istället försökte vi begränsa det lite, inte dricka för mycket innan maten, inte dricka jättemycket precis innan sängdags och så vidare. Han började också kissa mer, vilket inte heller är så konstigt eftersom han drack mycket. Men så blev det mer och mer, vi hörde efter med personalen på förskolan som också reagerat på att han ville dricka mycket, men det var precis som hemma också i anslutning till måltid. Förra helgen var min pappa (barnens morfar) och hans fru barnvakter fredag em - lördag em, även de tyckte att han drack mycket. På söndagen reagerade vi på att han blev helt galen när han inte fick hälla i sig, så vi blev oroliga. 
 
Måndag morgon, 19e november, ringde vi till vårdcentralen och beskrev läget. Vi fick en tid till husläkaren dagen efter. När vi träffade honom och berättade så blev han inte speciallt oroad, men det skulle tas lite prover, även för annat på grund av tidigare magproblem. Min uppfattning var att det framförallt fokuserades på magen, inte andra symptom, vilka vi var mer oroade över. Provtagingen fick vi inte heller göra samma dag utan fick ett telefonnummer för att ringa och hitta en tid när det passade. Jag och min man ville dock inte vänta så vi ringde direkt och fick första lediga tid, vilket var dagen efter. 
 
Så onsdagen 21a november var vi på sjukhuset och lämnade prover på morgonen. På eftermiddagen får vi ett samta att blodsockervärdet inte var bra, att vi skulle åka direkt till Barnakuten, det skulle finnas en remiss där. Vi åkte direkt! När vi kom in togs det en mängd prover och hans socker låg på 27 (ska vara på mellan 4-8). Det tog mindre än en timme innan vi fick svaret, det vi hade på känn men verkligen, verkligen hoppades att det inte skulle vara, Diabetes typ 1. På sjukhuset reagerade de på att man inte tagit prover omgående på vårdcentralen, att det borde tagits mer på allvar då det kan gå väldigt snabbt och illa om man inte upptäcker sjukdomen i tid!  
 
Som tur var så såg hans andra värden bra ut, han hade inte hunnit bli jättesjuk än, men hade vi inte kommit in i tid kunde han i värsta fall hamnat på intensiven. Det är jättesvårt att inte sitta och tänka "tänk om vi inte ringt vårdcentralen", "tänk om vi inte fått komma dit alls", "tänk om vi inte bokat en snabb tid för provtagning när läkaren inte var oroad. Väntat till måndagen då jag ändå skulle vara ledig", "tänk om....". Så ska vi inte tänka, nu tog vi det på allvar och han har fått hjälp snabbt, men det är svårt att låta bli... 
 
Vi blev direkt inlagda, har varit på sjukhuset sedan i onsdags och vet fortfarande inte när vi kommer åka hem. Det är jättefin personal, både på avdelningen och i diabetesteamet som finns här. Det är så otroligt mycket att lära sig och förstå. I nästan en vecka har vi haft personal hos oss nästan hela tiden. Under natten kollar de hans värden varje timme. Det här är en allvarlig sjukdom som man i absolut värsta fall kan dö av, jag vet inte om människor förstår det. Det är skadligt att bli för hög och det är farligt att bli för låg. Att hitta en bra balans är svårt i sig, sedan ska man försöka hålla den. Allt ska vara uträknat innan måltider, hur mycket kolhydrater innehåller det, hur mycket insulin behöver han då, åt han upp all mat (och det är ju lätt att förutspå med en liten kille på 1 1/2!?), om inte oj, då måste vi kompensera upp med något annat för att värdet inte ska rasa... I början var det på riktigt vidrigt, första dygnet blev han stucken så många gånger så det kändes som att han var en levande nåldyna. Nu behövs det inte lika ofta...
 
Första natten med insulindropp.
 
Det här är jättesvårt och jättejobbigt. Just nu är vi bara så uppe i att försöka lära oss allt och finnas för både Folke och storebror Frank. Vi har inte riktigt hunnit känna efter hur vi mår än, men att detta är en allvarlig sjukdom som kommer att påverka både hans och våra liv för alltid är vi helt på det klara med.
 
Jag tycker att det är lite viktigt att förstå att detta inte är något vi bara kommer vänja oss vid, det kommer bli tvunget att bli en del av vardagen, men det kommer aldrig bli en liten enkel sak. Det kommer inte heller gå honom obemärkt förbi. Många säger att han ju är så liten så han inte kommer veta annat, men nog kommer han märka det. Han kommer inte kunna vara spontan hur som helst, det blir allvarligare om han blir sjuk, hur gör vi när han vill gå på kalas och trycka socker tills det sprutar genom öronen som alla andra, kommer vi få honom att fatta att han inte kan vara ute och härja och smygdricka en öl som alla andra 15 åringar den dagen det kommer...  Dom som säger att han inte kommer veta annat eller att vi knappt kommer tänka på det, förstår inte vad detta innebär. 
 
Men vi kommer såklart klara detta bra och han kommer få leva så vanligt det bara går. Jag tycker att det är förjävligt rent ut sagt, men varken han eller vi ska gå och tycka synd. Det är bara att anpassa sig och gilla läget. Både han och vi kommer säkerligen tycka att det suger många gånger, men då får vi spotta ur oss det och köra vidare.
 
Forskningen går framåt, men inte tillräckligt snabbt känner jag nu, såklart! Jag har inte själv förstått allvaret innan jag själv hamnade mitt det. Idag läste jag tyvärr om en ny studie på barndiabetsefondens sida. Enligt den kan livslängden för män som fått diabetes typ 1 innan tio års ålder, förkortas med 14 år! Jag brukar skänka pengar till alla möjliga fonder, men har aldrig gett till diabetesfonden eller barndiabetesfonden. Nu gör jag det, det behövs!
 
Vill du läsa mer eller skänka pengar finns länkar HÄR (barndiabetes) eller HÄR (diabetesfonden)
 
Som du kanske noterade har jag inte skrivit så mycket om varken lillemannen eller hans bror, brukar inte det, men nu är det lite speciellt. Jag vill verkligen hjälpa till att öka kunskapen om den här sjukdomen och jag vill inte heller att det ska vara skämmigt, för det är det inte! Jag kommer därför fortsättningsvis berätta både om oss och om sjukdomen då och då.
 
Just idag kanske inlägget känns lite dystert, vilket också speglar lite hur det känns på insidan. Jag vill ändå att man ska veta att vi försöker hålla humöret uppe, framförallt för barnens skull. Folke är glad och busig och för tillfället lyckligt ovetande om allt som händer runt honom. Det är absolut inte nattsvart för den som får diabetes, även om det känns dystert just nu. Jag hoppas att forskningen går fort fram och att han i framtiden ska kunna bli botad.
 
Vi hörs snart igen!