Önskar verkligen att vi inte haft rätt!

publicerat i Diabetes, Familj;
Hej,
 
Idag blir det inte något vanligt inlägg, för just nu är ingenting som vanligt för våran familj. Det är snart en vecka sedan jag skrev här och det är idag en vecka sedan allt rullade igång... Först funderade jag på om jag skulle nämna något allt, men "det är ju vårt liv nu", som min man sa. Så självklart måste jag berätta, skulle ju vara konstigt annars!
 
För cirka tre veckor sedan märkte vi att vår lillkille Folke (1 1/2 år) började dricka mer vatten och ibland mjölk. Vi tyckte inte att det var superkonstigt först, han tycker om att dricka. Istället försökte vi begränsa det lite, inte dricka för mycket innan maten, inte dricka jättemycket precis innan sängdags och så vidare. Han började också kissa mer, vilket inte heller är så konstigt eftersom han drack mycket. Men så blev det mer och mer, vi hörde efter med personalen på förskolan som också reagerat på att han ville dricka mycket, men det var precis som hemma också i anslutning till måltid. Förra helgen var min pappa (barnens morfar) och hans fru barnvakter fredag em - lördag em, även de tyckte att han drack mycket. På söndagen reagerade vi på att han blev helt galen när han inte fick hälla i sig, så vi blev oroliga. 
 
Måndag morgon, 19e november, ringde vi till vårdcentralen och beskrev läget. Vi fick en tid till husläkaren dagen efter. När vi träffade honom och berättade så blev han inte speciallt oroad, men det skulle tas lite prover, även för annat på grund av tidigare magproblem. Min uppfattning var att det framförallt fokuserades på magen, inte andra symptom, vilka vi var mer oroade över. Provtagingen fick vi inte heller göra samma dag utan fick ett telefonnummer för att ringa och hitta en tid när det passade. Jag och min man ville dock inte vänta så vi ringde direkt och fick första lediga tid, vilket var dagen efter. 
 
Så onsdagen 21a november var vi på sjukhuset och lämnade prover på morgonen. På eftermiddagen får vi ett samta att blodsockervärdet inte var bra, att vi skulle åka direkt till Barnakuten, det skulle finnas en remiss där. Vi åkte direkt! När vi kom in togs det en mängd prover och hans socker låg på 27 (ska vara på mellan 4-8). Det tog mindre än en timme innan vi fick svaret, det vi hade på känn men verkligen, verkligen hoppades att det inte skulle vara, Diabetes typ 1. På sjukhuset reagerade de på att man inte tagit prover omgående på vårdcentralen, att det borde tagits mer på allvar då det kan gå väldigt snabbt och illa om man inte upptäcker sjukdomen i tid!  
 
Som tur var så såg hans andra värden bra ut, han hade inte hunnit bli jättesjuk än, men hade vi inte kommit in i tid kunde han i värsta fall hamnat på intensiven. Det är jättesvårt att inte sitta och tänka "tänk om vi inte ringt vårdcentralen", "tänk om vi inte fått komma dit alls", "tänk om vi inte bokat en snabb tid för provtagning när läkaren inte var oroad. Väntat till måndagen då jag ändå skulle vara ledig", "tänk om....". Så ska vi inte tänka, nu tog vi det på allvar och han har fått hjälp snabbt, men det är svårt att låta bli... 
 
Vi blev direkt inlagda, har varit på sjukhuset sedan i onsdags och vet fortfarande inte när vi kommer åka hem. Det är jättefin personal, både på avdelningen och i diabetesteamet som finns här. Det är så otroligt mycket att lära sig och förstå. I nästan en vecka har vi haft personal hos oss nästan hela tiden. Under natten kollar de hans värden varje timme. Det här är en allvarlig sjukdom som man i absolut värsta fall kan dö av, jag vet inte om människor förstår det. Det är skadligt att bli för hög och det är farligt att bli för låg. Att hitta en bra balans är svårt i sig, sedan ska man försöka hålla den. Allt ska vara uträknat innan måltider, hur mycket kolhydrater innehåller det, hur mycket insulin behöver han då, åt han upp all mat (och det är ju lätt att förutspå med en liten kille på 1 1/2!?), om inte oj, då måste vi kompensera upp med något annat för att värdet inte ska rasa... I början var det på riktigt vidrigt, första dygnet blev han stucken så många gånger så det kändes som att han var en levande nåldyna. Nu behövs det inte lika ofta...
 
Första natten med insulindropp.
 
Det här är jättesvårt och jättejobbigt. Just nu är vi bara så uppe i att försöka lära oss allt och finnas för både Folke och storebror Frank. Vi har inte riktigt hunnit känna efter hur vi mår än, men att detta är en allvarlig sjukdom som kommer att påverka både hans och våra liv för alltid är vi helt på det klara med.
 
Jag tycker att det är lite viktigt att förstå att detta inte är något vi bara kommer vänja oss vid, det kommer bli tvunget att bli en del av vardagen, men det kommer aldrig bli en liten enkel sak. Det kommer inte heller gå honom obemärkt förbi. Många säger att han ju är så liten så han inte kommer veta annat, men nog kommer han märka det. Han kommer inte kunna vara spontan hur som helst, det blir allvarligare om han blir sjuk, hur gör vi när han vill gå på kalas och trycka socker tills det sprutar genom öronen som alla andra, kommer vi få honom att fatta att han inte kan vara ute och härja och smygdricka en öl som alla andra 15 åringar den dagen det kommer...  Dom som säger att han inte kommer veta annat eller att vi knappt kommer tänka på det, förstår inte vad detta innebär. 
 
Men vi kommer såklart klara detta bra och han kommer få leva så vanligt det bara går. Jag tycker att det är förjävligt rent ut sagt, men varken han eller vi ska gå och tycka synd. Det är bara att anpassa sig och gilla läget. Både han och vi kommer säkerligen tycka att det suger många gånger, men då får vi spotta ur oss det och köra vidare.
 
Forskningen går framåt, men inte tillräckligt snabbt känner jag nu, såklart! Jag har inte själv förstått allvaret innan jag själv hamnade mitt det. Idag läste jag tyvärr om en ny studie på barndiabetsefondens sida. Enligt den kan livslängden för män som fått diabetes typ 1 innan tio års ålder, förkortas med 14 år! Jag brukar skänka pengar till alla möjliga fonder, men har aldrig gett till diabetesfonden eller barndiabetesfonden. Nu gör jag det, det behövs!
 
Vill du läsa mer eller skänka pengar finns länkar HÄR (barndiabetes) eller HÄR (diabetesfonden)
 
Som du kanske noterade har jag inte skrivit så mycket om varken lillemannen eller hans bror, brukar inte det, men nu är det lite speciellt. Jag vill verkligen hjälpa till att öka kunskapen om den här sjukdomen och jag vill inte heller att det ska vara skämmigt, för det är det inte! Jag kommer därför fortsättningsvis berätta både om oss och om sjukdomen då och då.
 
Just idag kanske inlägget känns lite dystert, vilket också speglar lite hur det känns på insidan. Jag vill ändå att man ska veta att vi försöker hålla humöret uppe, framförallt för barnens skull. Folke är glad och busig och för tillfället lyckligt ovetande om allt som händer runt honom. Det är absolut inte nattsvart för den som får diabetes, även om det känns dystert just nu. Jag hoppas att forskningen går fort fram och att han i framtiden ska kunna bli botad.
 
Vi hörs snart igen!

Taggar: #2018 #november, #Insulin #medicin #liv, #barn #famil #älskadeunge #syskon #bröder, #barndiabetes #diabetes #diabetestyp1 #barndiabetesfonden #diabetesfonden, #forskning #framtid #hopp;

Kommentarer :

1:a kommentar, skriven , av Anonym:

Är det VC här i byn som var så otroligt inkompetenta? Hoppas ni orkar göra en anmälan till IVO!

Svar: Jo, det var hemma på våran Vc. Ska förtydliga att vår Bvc sköterska tog oss på allvar, men husläkaren var inte så bekymrad...
ByLisa.se

Kommentera inlägget här :